Nesta quarta-feira, 18, o Parque Cesamar foi cenário de roda de conversa para conscientização da doença falciforme, em alusão ao dia mundial do tema, celebrado em 19 de junho. A ação foi voltada para pacientes, pais e familiares, com o intuito de promover o autocuidado. O evento foi idealizado pela Associação dos Falcêmicos do Tocantins (Afeto), em parceria com a Secretaria Municipal de Saúde de Palmas (Semus), Secretaria Estadual de Saúde do Tocantins (SES-TO) e da Escola Tocantinense do Sistema Único de Saúde Dr. Gismar Gomes (ETSUS).
A roda de conversa também foi uma oportunidade para entender e compartilhar experiências vivenciadas pelas famílias. A psicóloga da Semus Laura Marcela Chaves destaca que abrir espaços para diálogo possibilita que as mães também voltem o olhar para si. “Em muitos casos, as mães também estão adoecidas psicologicamente e até fisicamente, mas muitas vezes evitam buscar ajuda porque gastam a energia em prol dos cuidados dos filhos”.
A vice-presidente da Afeto, Velma Santos Inácio, é defensora da luta pelos direitos e reconhecimentos dos falcêmicos desde que descobriu o diagnóstico da filha em 1996. “É uma doença que existe desde 1910 e mesmo assim é invisibilizada. Eu lutei pela minha filha, falecida há dois anos, e continuarei lutando para garantir que mais pessoas conheçam sobre a enfermidade. Somos um país miscigenado, então a doença está presente no nosso gene”, destacou Velma.
Ana Miranda tem um filho de 10 anos com anemia falcêmica. Ela conta que quase perdeu o filho por falta de conhecimento da doença quando morava no Mato Grosso e depois no Pará. Somente ao chegar no Tocantins é que conseguiu o diagnóstico correto, quando o filho já tinha um ano e dois meses. Para ela, conscientizar as pessoas sobre a existência da doença, o que é e como ela age é essencial para garantir vidas. “É preciso conhecer para poder cuidar”, frisou.
Além da roda de conversa, a Semus ofertou testagem de glicemia, aferição de pressão, quiz nutricional com dicas para uma alimentação saudável e atividades físicas com profissionais da área.
Sobre a doença
Conhecida também como anemia falciforme, é uma doença genética hereditária que afeta os glóbulos vermelhos do sangue, deixando-os em formato de foice. O que leva a dores intensas em várias partes do corpo, ocasionadas pela obstrução dos vasos sanguíneos, anemia pela destruição de glóbulos vermelhos anormais, infecções diversas e frequentes, devido ao comprometimento do sistema imunológico. Também é comum apresentar icterícia, que é quando a pessoa fica com a pele e os olhos amarelados e problemas nas articulações e em alguns órgãos.
O diagnóstico da doença é feito por exames de sangue, inclusive pelo teste do pezinho em recém-nascidos, realizado gratuitamente nas Unidades de Saúde da Família (USFs). Por ser uma doença genética, ela não tem cura, mas é necessário fazer um acompanhamento regular com um profissional de saúde para receber orientações médicas para controle da doença e o tratamento adequado para aliviar os sintomas, prevenir complicações e melhorar a qualidade de vida do paciente.